INSCRIPTION à la NEWSLETTER: inscrivez-vous à bureau.assedea@gmail.com
COURSE DES HEROS: Courez pour ASSEDEA ou soutenez ses coureurs !
Le principe est simple : Vous voulez participer à une course? Inscrivez vous en ligne, collectez 300€ ou plus pour l’ASSEDEA en faisant appel à vos proches et connaissances et venez courir ou marcher 6 km avec tous les autres Héros dans une ambiance festive et conviviale! L’argent collecté servira à aider au financement des sorties par l’association !
Plusieurs équipes se sont déjà inscrites pour la Course des héros ; certains ont créé des équipes, que vous pouvez rejoindre en courant vous aussi et en créant votre page de collecte ;
Pour bien commencer le mois de mai, tous à vos petits écrans ce soir, Gregory CUILLERON participe à PEKIN EXPRESS mardi 1er mai à20h50 sur M6 en tant que passager mystère !
Au programme du mois de mai, nous vous rappelons également que Laëtitia Le Roy organise une sortie au Marineland d’Antibes le 6 mai. Pour tous ceux qui après un mois d’avril particulièrement pluvieux sont en mal de soleil et d’émotions, cette sortie est faite pour vous ! Toutes les informations sont accessibles à partir du site internet (http://www.assedea.org/cgi-bin/index.php) .
Grande première ! L'ASSEDEA participera à la "Course des Héros" à Villeneuve d’Ascq , Paris, Lyon et Marseille auprès de nombreuses autres associations dans une ambiance festive et conviviale !Aujourd’hui 6 héros se sont engagés à collecter des fonds et courir les 6 km pour l’ASSEDEA : Franck Brouillard, Virginie Kadar, Isabelle Rey, Géraldine Thévenin, Marie-Ange Thomas et Agnès Yvan. Pour leur permettre de courir et les encourager, n'hésitez pas à aller sur leur page de collecte et les aider à atteindre 300 euros, L’argent collecté servira à aider au financement des sorties par l’association !
Anne-Marie Rey et Pascale Le Fèvreont proposé vous proposent une sortie en région parisienne le dimanche 1er avril à 15h au parc Woupi à Sainte Geneviève des Bois ! pour le grand bonheur des enfants participants!
·Pour fêter dignement le retour du printemps, les vacances et poursuivre un peu les fêtes de pâques, Virginie Kadar vous a proposé de venir passer une journée de découverte, d'émerveillement et de détente au "Parc des Oiseaux" (http://www.parcdesoiseaux.com/) dans l'Ain en région Rhône Alpes le samedi 14 avril 2012.Très facile a trouver, le parc n'est qu'à environ 30 min de Lyon, de St Etienne, a 1h30 de Genève et Annecy mais aussi proche de Bourg en Bresse, Mâcon...
Laëtitia Le Roy vous propose une sortie au Marineland d'Antibes le 6 mai 2012!Cliquez sur l'image à droite pour avoir toutes les informations.
Alice Royer vous propose une sortie au parc zoologique de Lille le 10 juin 2012!Cliquez sur l'image à droite pour avoir toutes les informations.
Toutes les bonnes volontés et idées sont les bienvenues pour organiser des sorties, qui sont l’occasion de se rencontrer, d’échanger et sont toujours des moments de partage et de convivialité! Nous vous rappelons qu’il est très simple d’organiser une sortie : vous définissez un lieu ou une activité, une date, et vous nous le transmettez pour que nous en assurions la diffusion par mail, courrier et sur le site internet.
NEWSLETTER DU 18 DECEMBRE 2011
Bonjour à tous,
Voici les sujets qui seront abordés dans cette (longue!) newsletter:
· Remerciements à tous les intervenants et participants de l’Assemblée générale du 11 décembre à Lyon et lien vers un reportage radio sur Alexis et Lucas réalisé durant l’AG
·La course des héros
·Un appel à témoignages pour l’émission « c’est quoi l’amour ? » sur TF1
·Un lien vers plusieurs vidéos de Coralie
·Quelques autres vidéos intéressantes
·Le témoignage d’une maman dont la petite fille de 7 ans présentant une agénésie de la jambe gauche pratique le « handiski »
Bien cordialement,
Le Bureau de l’ASSEDEA
L’assemblée générale du 11 décembre
Comme vous le savez a eu lieu ce week-end l’assemblée Générale de l’ASSEDEA à Lyon. Nous étions très nombreux (160 personnes environ, dont 60 enfants !) et cette journée a été marquée par de nombreux échanges entre parents et enfants, tous étant heureux de se retrouver ! A cette occasion, Mr Rodrigues, journaliste radio à RCF Lyon a réalisé un reportage et a interviewé Alexis (12 ans) et Lucas (8 ans), ainsi que Grégory Cuilleron. Un grand bravo à Alexis et Lucas qui nous ont par ailleurs fait le plaisir de partager avec nous leurs parcours sportifs particulièrement impressionnants!
Merci également à Audrey Le Morvan, championne handisport en tennis de table (on lui souhaite bonne chance pour les sélections pour les jeux de Londres en 2012 !) pour son témoignage ainsi qu’à Laura qui nous a raconté son parcours pour obtenir le permis de conduire !
Enfin merci à tous les participants qui ont fait de cette journée un moment très agréable, ainsi qu’à tous les animateurs qui ont réalisé l’exploit d’occuper une horde d’enfants pendant toute la journée !
L’Assemblée Générale a été l’occasion d’élire notre nouveau bureau : Ont été réélus : Anne-Marie Rey, ex-trésorière, elle prend la suite de Meital Amzallag au poste de Présidente), Pascale Le Fèvre, qui devient Secrétaire, Jean-Marc Beaupuis, Philippe Middernacht, Sabine Niezgodsky, Elisabeth Durand-Perdriel, Laëtitia Heude et bien sûr Méital Amzallag qui continue de nous soutenir activement !
Les nouveaux membres sont Pierre Rey (Trésorier), Virginie Contegal (Responsable de l’écoute des parents), Michel Ballois et Fredéric Debriffe (Communication), Alice Royez (veille internet).
Un projet de refonte du site internet (www.assedea.org) est en cours, mais vous pouvez suivre les actualités de l’association via twitter (compte Assedea), et facebook (groupe Assedea, Page Assedea) et dialoguer avec nous via notre profil (Bureau Assedea)
La course des héros
Nous avons été contactés par la société Alvarum, qui propose des outils de collecte de dons pour les associations et organise la course des héros, (http://coursedesheros.com), premier événement européen de collecte de fonds ouvert à toutes les associations. Si vous souhaitez y participer, n’hésitez pas à nous en faire part !
Appel à témoignages pour l’émission « c’est quoi l’amour ? » sur TF1
Voici un courrier reçu d’un journaliste de TF1 qui recherche principalement des couples dont l’un des partenaires présente une agénésie:
« Bonjour, je suis journaliste pour l'émission "C'est quoi l'amour?" sur Tf1, présenté par Carole Rousseau. Nous sommes actuellement en préparation d'émission et nous avons choisi de nous pencher sur le quotidien de personnes amputées. Le but est de comprendre les difficultés au quotidien, en quoi le soutien de l'entourage est important et surtout que c'est possible de garder le sourire et de tout faire pour mener une vie normale.
Je suis donc à la recherche de personnes qui souhaiteraient témoigner pour raconter leur histoire de la manière la plus simple possible. Dans le cadre d'un reportage de 20 minutes, nos équipes suivraient cette personne dans sa vie quotidienne (sans rien changer des habitudes). Notre volonté est de faire un reportage positif, par exemple une histoire de famille où les parents soutiennent leur enfant victime d'une amputation. L'émission s'appelle "C'est quoi l'amour?" mais au delà de l'amour dans le cadre du couple il peut s'agir d'amour dans le cadre familial par exemple. Pourriez-vous m'aider à trouver des témoignages ? Je me tiens à votre disposition si vous avez des questions A très bientôt j'espère Cordialement »
Gul TEKIN Journaliste - C'est Quoi L'amour? ISOETE PRODUCTIONS
Isabelle DELTOUR met régulièrement des vidéos sur internet de sa fille Coralie, 4 ans, née avec une agénésie de l’avant bras. Séquences sympathiques sur le thème de la vie au quotidien.
Pour voir les vidéos de Coralie il suffit d'aller sur le site de youtube et de taper dans le moteur de recherche de youtube "Coralie agénésie"
Elle fait du cheval à bascule, du crayon... elle porte une prothèse d' essai d' occasion trop grande pour elle (il parait qu'il en existe à sa taille mais avec 1 seule électrode et une trop petite ouverture des doigts donc pas très fonctionnelle.).
Le gant qui la recouvre était difficile à mettre et à enlever c'est pour cette raison qu'à la maison le gant était bien souvent enlevé.
Pour les 2 prothèses elle a normalement une gaine qui sert à l'aider à maintenir sa prothèse mais elle l'a toujours refusée car elle aime décider si elle veut ou non la mettre. Avec la gaine c'est moi qui dois lui mettre.
Du coup les prothèses tiennent à la force de ses bras, elle gonfle en contractant son muscle. ( c'est le même principe que nous avec les tongs : dès qu'on sent notre chaussure s'enlever on contracte notre pied pour la retenir...)
Ce sont les 1er exercices basés sur le jeu avec la prothèse électrique: elle coupe des saucisses, joue avec de la pâte à sel, enfile des perles, fait de la voiture pousse-pousse , épluche un œuf en chocolat....
Elle ne porte sa prothèse électrique qu'environ 2h par jour car elle est plus lourde que sa prothèse de vie sociale. Ses 2 prothèses sont à portée de main elle se sert toute seule, de temps en temps je lui dis des choses comme "va chercher ta prothèse électrique tu vas m'aider à faire à manger"...Si je ne demande pas, c'est systématiquement la prothèse de vie sociale qu'elle met.
On ne la voit pas avec sa prothèse électrique pour cause de panne. On la voit avec sa prothèse "de vie sociale" faire de la pâte à modeler , casser une biscotte, faire du toboggan...Elle a une manière très différente de courir avec et sans prothèse , mais je n'ai pas bien réussi à le montrer sur la vidéo. Pour le toboggan, c'était la 1ère fois qu'elle y montait d'où ses hésitations...maintenant c'est une vraie casse cou!
C'est à 3 ans aussi que Coralie a fait son 1er centre aéré, voici le témoignage d’Isabelle : « ça c'est très bien passé. Pour prévenir l'équipe d'animation je leur ai dit que ma fille avait "un petit souci, il lui manque un bras" puis une fois la surprise passée je rajoute "enfin j'exagère... en fait il ne lui manque que l'avant bras..." . C'est ma manière de dédramatiser et de rassurer les gens qui ne la connaissent pas...
Puis je leur ai donné ces liens que j'ai mis sur you tube .
Quand elle est rentrée de son 1er jour de centre je lui ai demandé "alors qu'est ce qu'ils ont dit les autres enfants sur ton petit bras?
-ben ils ont dit "t'as pas de bras? "
-ah ! et qu'est ce que tu as répondu?
-Ben non!"
C'est tout ! je n'ai eu aucun autre retour...
Elle n'a jamais mis sa prothèse au centre car elle a une facheuse tendance à l'enlever et la poser n'importe où et ça ça fait peur aux gens (à la caisse d'auchan une femme a hurlé en voyant son bras tomber...). Et surtout ça nous embêterait de la perdre...
-WEBBYTALENTS est un site québécois. C’est un Youtube dédié auHandicapen général.Tout le monde peut déposer une vidéo (personnes handicapées ou valides, organisations, etc..).Le seul point commun nécessaire est que la vidéo parle du handicap. Le site est visible en 3 langues: français, anglais, espagnol. Pour choisir la langue, allez sur le menu déroulant en haut à gauche.
Je suis Madame Christine Magnin, maman d'une petite fille de 7 ans et demi, Tayina, née avec une agénésie totale de la jambe gauche et appareillée depuis ses 1 an.
Je voulais apporter mon témoignage car ma fille est l'unique (petite) personne en France à avoir fait du handiski avec des stabilisateurs dès ses 6 ans. Les photos et la vidéo peuvent sont sur le site de Spoke'n Motion dans la section enfants :
Nous vous rappelons que l’Assemblée Générale d’ASSEDEA aura lieu le samedi 10 décembre 2011 à Lyon à l’adresse suivante : L’ESCALE LYONNAISE- 100 rue de Créqui, 69006 LYON.
Nous serions heureux de pouvoir vous accueillir et partager avec vous cette journée. Comme d’habitude les familles au grand complet sont les bienvenues (parents, enfants, grand-parents, etc…). Une salle sera spécialement mise à disposition des enfants encadrés par des animateurs. Ils pourront jouer, faire des activités manuelles, écouter des contes…
Le programme de la journée est le suivant :
·10h-12h
oAccueil des familles
oAteliers manuels et sportifs pour les enfants :
§Atelier danse
§Fabrication de lumignons pour la fête des lumières de Lyon
Note : des activités pour les enfants seront organisées tout au long de la journée. Des baby-sitters seront présents afin de permettre aux parents d’assister à l’AG
oGrégory Cuilleron nous fera l’honneur de sa présence dans la matinée
·12h-14h : Déjeuner Partagé : chacun pourra amener un plat salé ou sucré et une boisson. N’hésitez pas à venir avec des spécialités de votre région
·14H- 17h : Assemblée Générale
oPremière partie :
§Rapport moral et financier 2010
§Présentation de la nouvelle organisation du Bureau suite au départ de Méital Amzallag.
§Election des membres du Bureau et des correspondants régionaux
§En avant-première, une maquette du nouveau site de l’association en cours de conception vous sera présentée !
§Les principaux projets de l’association pour 2012 seront également présentés: publication du SAISIR, assistance pour l’organisation de sorties en région…
oDeuxième partie : Discussion autour de la thématique « Sport et Agénésie » : plusieurs enfants et jeunes adultes viendront partager avec nous leurs parcours sportifs
oTroisième partie : Discussion autour de la thématique « Agénésie et Permis de conduire » : témoignages et échanges sur les démarches nécessaires pour passer le permis (administratifs, commission du permis) et pour l’aménagement du véhicule.
oLa maman et la grand-mère de Grégory Cuilleron nous ferons également le plaisir de venir témoigner sur le parcours hors-norme de leur rejeton !
L’assemblée générale sera bien sûr ponctuée d’une Pause Goûter bien méritée !
Nous terminerons l’après-midi par une histoire contée sur la fête des lumières et l’installation des lumignons fabriqués par les enfants afin qu’ils puissent illuminer les fenêtres.
·18h- 20h : Cocktailoffert par l’ASSEDEA
Vous serez ensuite libres de vous promener et profiter des animations dans la ville des Lumières !
Invitation de Grégory pour le salon du Chocolat le 9 décembre à Lyon !
Grégory fera la veille, le vendredi 9 décembre, une démonstration au salon du Chocolat à la Cité Internationale de Lyon ; il se propose d’y inviter les personnes qui souhaiteraient et pourraient s’y rendre. Si vous êtes intéressés, contactez-nous vite, le nombre de place sera limité !
Retrouvez la séquence appelée DAILY MOULOUD du GRAND JOURNAL de Canal+ (en clair) du 22/03/2011. Mouloud Achour interview Grégory autour d’un œuf au plat, c’est intéressant, joyeux et comme d’habitude des messages importants passent.
dépêchez vous , vous n’avez que quelques jours pour voir la vidéo… et surtout montrez la aux enfants
Grégory Cuilleron : ambassadeur de l’AGEFIPH Après Jamel Debbouze l'année dernière, c'est désormais « notre » Grégory Cuilleron qui incarnera la lutte contre la discrimination des personnes handicapées dans le monde du travail. Pour défendre sa noble cause, l'Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées (Agefiph) a porté son choix sur Grégory, 30 ans, né avec une malformation de l'avant-bras gauche. Vainqueur d'Un dîner presque parfait, le combat des régions en 2009 et candidat (malheureux) à l'édition 2010 de Top Chef, sur M6 dans les deux cas, Grégory Cuilleron militera donc désormais pour l'insertion professionnelle des handicapés via une campagne publicitaire initiée par l'Agefiph. Cette campagne, dont le slogan est "Ici, nous sommes là, et c'est normal !" vise à inciter les entreprises à respecter leur obligation légale en matière d'embauche de personnes handicapées. "Pour moi, le handicap n'est pas un problème dans la vie de tous les jours sûrement parce qu'il est de naissance", a déclaré à l'AFP Grégory Cuilleron, ajoutant que "depuis que je passe à la télé, j'ai reçu pas mal de témoignages de personnes handicapées ou de parents de personnes handicapées qui me disaient que ce que j'avais pu faire à la télé leur avait redonné espoir". On espère pour l'Agefiph que le capital sympathie dont bénéficie l'attachant lyonnais sera un allié précieux dans la lutte de cette association pour l'insertion professionnelle des handicapés. Grégory Cuilleron prépare par ailleurs l'ouverture d'un restaurant prés de Lyon avec des associés. Voici le clip de la campagne Agefiph http://www.vivrefm.com/podcast/2011/03/10/nouvelle-campagne-de-lagefiph/ Sur internet on peut aussi voir le making off du tournage la campagne : http://www.youtube.com/watch?v=J6MUHxJPeZs Pour faire la promotion de cette campagne, Grégory a participé à l’émission : de jean Marc MORANDINI le 10/03/2011 à18h30. Retrouvez cette émission encore quelques jours : http://www.direct8.fr/video/mjk2a Enfin plusieurs articles sont consacrés à Gregory dont un sur l’ Express.fr http://www.lexpress.fr/emploi-carriere/emploi/gregory-de-top-chef-je-ne-me-suis-jamais-senti-handicape_970826.html Encore une fois bravo et merci à Grégory, quel ambassadeur de choix !
Excellente nouvelle « Notre fils Charles 20 mois né avec une agénésie des doigts de la main gauche est fier de vous annoncer la naissance de sa petite Sœur Louise ce Vendredi 3 mars 2011, elle pèse 3kg460 et mesure 50 cm. Toute la famille est ravie de cette petite puce. La famille Royez (Lille) : Alice,Jean Christophe ,Charles et Louise alicefut1@aliceadsl.fr » Nous souhaitons à ces jeunes parents beaucoup de bonheur ! Message d’Eva « J'ai remarqué que dans les Newsletter chacun pouvait passer une petite annonce ! Je m'appelle Eva (née avec une agénésie de l’avant bras) et j'ai 15 ans. Je voulais juste adresser cette annonce aux adolescents ! Cette période est difficile et je pense encore plus quand on est handicapé alors je pensais que cette période pourrait être partagé entre nous. Ca peut en intéresser certains, d’autres pas … Je laisse mon adresse e-mail : elyon_7@hotmail.fr Je suis aussi sur Facebook et sur Twitter. Bisous Eva «
Première sortie 2011 : Parc Animalier dans le LOT Lisa et Arnaud Boudes, de Cahors, et leurs enfants Lilian, Joana et Robin, vous proposent le dimanche 26 juin 2011 une sortie au parc animalier de Gramat (Lot). Le tarif groupe pour une association est de 6 euros pour les adultes, 4 euros pour les enfants. Rdv à 10h devant le parc. Prévoir un pique-nique, que nous partagerons. Si l'envie vous en dit, nous pouvons ensuite dans l'après-midi aller visiter le joli village de Rocamadour à 10 kms: visite à pied, ou alors en petit train touristique (visite commentée et guidée de 30 minutes, au tarif groupe de 4 euros par adulte et 2,50 par enfant). Merci de nous contacter par mail: lisa.causse@yahoo.fr ou sur mon portable: 06 30 72 37 44 Lisa Boudes. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Et oui le printemps approche, j’attends donc toutes vos propositions de sortie. N’hésitez pas, ces sorties sont très faciles à organiser. Elles peuvent être proposées dans des régions où il n’y en a pas encore eu et aussi se faire en plus petit comité (2 ou 3 familles c’est très sympa aussi). Enfin je m’adresse plus particulièrement aux lyonnais car il est déjà temps de commencer à organiser la prochaine Assemblée Générale. Merci de vous manifester par email ou tel si vous souhaiter participer à l’organisation de l’AG sur LYON (nous aider à trouver un lieu, des intervenants, aider à la logistique avant et/ou le jour J etc ...) assedea@free.fr Réunion samedi 26 Mars 2011 Le bureau de l’ASSEDEA organise une réunion samedi 26 mars 10h30 afin de redéfinir l’organisation de la vie de l’ASSEDEA en 2011. Si vous souhaitez vous investir dans la vie de notre association, n’hésitez pas à vous manifester à et participer : assedea@free.fr Permis de conduire et aménagement de voiture « Je suis la maman de Manon, âgée de 16 ans, née avec une agénésie de la main droite, habitant dans l’Eure. Désireuse de faire de la conduite accompagnée, Manon est passée devant une commission médicale, qui sans prendre de précautions, lui a dit qu'elle devrait avoir un véhicule adapté de la sorte : boule au volant, boite de vitesse automatique et permutation des commandes au volant situées à droite, à gauche. Outre le fait que les 2 médecins qui l'ont reçue ont manqué d'humanité, j'ai contesté auprès de la Préfecture ce dernier aménagement au volant compte tenu de tout ce que cela engendrera pour Manon plus tard et pensant réellement que Manon peut conduire et se servir des commandes situées à droite du volant. Néanmoins, soucieuse de la sécurité de tous, j'aimerais savoir si les personnes atteintes d'une agénésie de la main ont obligation d'avoir cet aménagement pour pouvoir conduire ou si elles peuvent conduire avec uniquement une boule au volant et une boite de vitesse automatique ? » Pour répondre à Véronique Kervadec : verokervadec@gmail.com
Recherche tricycle avec commandes aux pieds « Je suis la kinésithérapeute d’un garçon de trois ans présentant une amélie (absence totale) des 2 membres supérieurs et qui rêve de faire du vélo. Je suis donc à la recherche d’un tricycle ou voiture à pédale que l’on dirige avec les pieds. Auriez-vous des infos sur ce genre de matériel ? Merci » Céline Proenca Pina : c.ppina@favron.org AEEH Les parents du petit Gabriel PUCA,2 ans, né avec une agénésie de l’avant bras ont déposé auprès de leur MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)un dossier pour demander l’AEEH (Allocation de l’Enfant Handicapé). L’AEEH leur a été refusée (nous savons que l’AEEH est accordée de façon très différente suivant les départements) . Lors de l’AG, ils ont rencontré d’autres familles à qui l’AEEH a été accordée. Une de ces familles avait joint au dossier plusieurs devis, notamment de prothèse et d'aménagement spécifique pour la conduite d'un véhicule (boite automatique, boule au volant...). Les parents de Gabriel seraient intéressés par ce type de documents et par toute information sur des sociétés susceptibles de leur fournir ce type de devis. Si vous souhaitez partager votre expérience avec les parents de Gabriel : Priam et Nathalie PUCA priampuca@free.fr
Questionnaire ergothérapie « Je m'appel Agathe Decoin et je suis étudiante en 3ème année d'ergothérapie à l'école de Rennes. Le sujet de mon mémoire de fin d'étude est le suivant: quels sont les moyens mis à disposition des ergothérapeutes afin d'aider l'enfant agénésique (agénésie de l'avant bras unilatérale) dans son vécu de la différence physique ? J'ai, pour cela, réalisé un court questionnaire à l'intention des parents de ces enfants. Si vous acceptez répondre à ce questionnaire, n’hésitez pas à m’envoyer un email : agathe.decoin@gmail.com ou à assedea@free.fr, je vous enverrai ce très court questionnaire par email en retour» Quoi de neuf Isabelle ? Isabelle DELTOUR vient de mettre sur internet une 4ème vidéo de sa fille Coralie, 4 ans, née avec une agénésie de l’avant bras. Séquences sympathiques sur le thème de la vie au quotidien. http://www.youtube.com/watch?v=zQZgpMa3yfg
Isabelle nous signale aussi : - une vidéo sur des activités avec 1 main Tricoter, éplucher, lacer les chaussures... euh....y a plus qu'à.... http://www.youtube.com/watch?v=QB9y1417QmI - un livre très bien fait pour aborder le thème du handicap en classe. C'est un livre à destination de l'école crée par des professeurs. Titre : Pourquoi je suis...Différente, de Jen Green , Collection : Ecole active, Edition Gamma Jeunesse , 2007 . l’avis d’Isabelle: livre génial pour faire comprendre les difficultés que peuvent rencontrer les enfants ayant un handicap (moquerie et gêne...) À l’aide d’illustrations amusantes mais aussi rassurantes d’un texte simple ce livre montre les différentes émotions éprouvées par les jeunes enfants (aveugle sourd en fauteuil...on y voit aussi un prof agénésique...) au contact des autres.
merci à Isabelle et Coralie pour ces très belles vidéos et toutes ces infos! TRIBUDELTOUR@cegetel.net Excellentes nouvelles Stéphanie et Franck Brouillard sont très heureux de vous annoncer la naissance de leur petit trésor : Emy est née le 13 février 2011,elle se porte très bien avec ses 3k260 et ses 48cm. Emy est née avec une agénésie de l'avant bras droit, nous avions rencontré ses parents avant sa naissance, notamment lors de l’AG 2010.. stephanie.brouillard77@orange.fr La famille CONTEGAL est ravie de vous annoncer en exclusivité l’arrivée du « numéro 4 » de la famille : Léopaul 50.5 cm et 3k410 à la naissance Mardi soir. Ses deux grandes sœurs et son grand frère Maxence 2 ans (né avec une agénésie de la main) sont très fiers. Eric et Viriginie CONTEGAL : vcontegal@yahoo.fr Nous souhaitons à tous ces jeunes parents beaucoup de bonheur !
Le printemps approche ! Et oui le printemps approche, j’attends donc toutes vos propositions de sortie. N’hésitez pas, ces sorties sont très faciles à organiser. Elles peuvent être proposées dans des régions où il n’y en a pas encore eu et aussi se faire en plus petit comité (2 ou 3 familles c’est très sympa aussi). Enfin je m’adresse plus particulièrement aux lyonnais car il est déjà temps de commencer à organiser la prochaine Assemblée Générale. Merci de vous manifester par email ou tel si vous souhaiter participer à l’organisation de l’AG sur LYON (nous aider à trouver un lieu, des intervenants, aider à la logistique avant et/ou le jour J etc ...) assedea@free.fr AG 2010 Pour tenter de comprendre les raisons de l’affluence exceptionnelle lors de notre dernière Assemblée Générale (2010) nous avons effectué un sondage auprès des participants. La question était donc : « quelle sont les raisons de votre participation à l’AG ? les classer de 1 à 4). Voici les résultats : - Les deux raisons principales sont : o La présence de Grégory CUILLERON, o et le lieu de l’AG : PARIS - suivent ensuite : o l’organisation d’un atelier cuisine le matin o les 35 ans de l’ASSEDEA
href="http://www.assedea.org/cgi-bin/articles.php?lng=fr&pg=576">Vidéos de Coralie Le magazine "SAISIR"est disponible !! des infos, des témoignages, des photos, une revue de presse... pour le recevoir laisser votre adresse postale : assedea@free.fr
) , Gregory Cuilleron poursuit sa carrière télévisuelle et gastronomique en présentant une chronique tous les samedis sur M6 à 20h05 dans l’émission de Cyril LIGNAC : MIAM (Mon Invitation A Manger). Gregory enfile chaque semaine son tablier pour tester les nouveautés qui fleurissent dans les rayons des magasins.
Gregory Cuilleron n’en finit pas de nous surprendre. Dans l’émission du 6 Février 2010, accompagné de sa mère et de sa grand-mère, Grégory a défié Cyril LIGNAC sur une recette de saison : la TARTIFLETTE.
Grégory a d’ailleurs eu l’honneur d’un article dans le prochain journal télé « TELE 7 JOURS » ! je peux vous l’envoyer par email sur demande.
de nombreux articles ont été mis en ligne , n'hésitez pas à regarder toutes les rubriques de droite pour les découvrir !par exemple:
L'Assédea est une association regroupant les personnes touchées par une malformation de membre et leur familles (agénésie, dysmélie, syndactylie, amputation congénitale concernant les main, doitgs, pied, jambe). Notre association apporte un soutien actif :
avant la naissance , après un diagnostic anténatal pour aider les parents à découvrir le handicap de leur futur enfant et les rassurer sur son avenir
après la naissance pour les aider à sortir de leur isolement et leur permettre de rencontrer et d’échanger avec d’autres parents
apporter des réponses aux questions que les parents se posent à tous les stades de développement de leur enfant : l’appareillage, l’entrée à l’école, la pratique sportive, l’apprentissage de la conduite etc…
Lieu de dialogue, de conseils et d'échange, l'Assédea oriente les parents dans le choix des établissements spécialisés dans le suivi des enfants nés avec une malformation de membre (agénésie, dysmélie, syndactylie, amputation congénitale concernant les main, doitgs, pied, jambe, ..) pour l'appareillage (port de prothèses esthétiques, de vie sociale ou fonctionnelles ou encore myoélectriques).
Elle les aide dans leurs démarches administratives telles que Sécurité Sociale, législation, allocations, fiscalité...
L'association édite un bulletin d'information « SAISIR », à l'attention de ses adhérents. A travers témoignages et comptes-rendus, les parents peuvent y trouver des solutions à leurs problèmes quotidiens, s'informer sur les nouvelles techniques et tisser des liens avec d'autres familles d'enfants nés avec une agénésie de membre.
le dernier SAISIR (journal de l'Association )est disponible, pour le recevoir merci de nous communiquer votre adresse postale: assedea@free.fr
Une plaquette "accueil à la naissance" est également proposée.
Tous les ans, l'Assédea tient son Assemblée Générale. C'est un moment de rencontre autour de thèmes choisis : Recherche et appareillage, sport, handicap et techniques nouvelles, la main myoélectrique et ses applications, la conduite automobile, ou la vie des associations européennes similaires.
Des rencontres informelles sont organisées pour la joie des grands comme celle des petits, toujours ravis de se retrouver : sortie au zoo de la Flèche, picinic et ballade à vélo sur les bords de Loire, sortie à la Villette, visite de Saint Malo etc … C’est en effet important pour les parents, les enfants et leurs frères et sœurs de s’apercevoir qu’ils ne sont pas seul dans ce cas. Environ 8 sorties sont organisées chaque année.
les dernières sorties ont rassemblé beaucoup de monde ce qui nous encourage à en organiser d'autres ! Vos idées sont les bienvenues.
L'Assédea, créée en 1975, fonctionne exclusivement sur le principe du bénévolat. Elle compte près de 800 membres sympathisants, dont 150 familles actives.
Pour être encore plus proches des familles et leur apporter des réponses adaptées, en fonction des particularités locales, l'Assédea est organisée en antennes régionales, cliquez ici pour obtenir toutes les coordonnées des correspondants régionaux. Les membres du bureau de l'ASSEDEA sont également à votre disposition , pour la liste des coordonnées cliquez ici.
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